Wow, jij hebt aardig gegraven
Maar ik zal het even samenvatten!
De laatste operatie was in februari 2007. Toen is de pouch actief gemaakt en het stoma opgeheven. Dit was in het begin heel erg vermoeiend omdat je gewoon 20x per dag naar de wc moet. Je slaap is onderbroken en dat breekt je heel erg op. Dit zakte al snel terug naar een keer of 6 overdag en 2 a 3x 's nachts en ik begon me heel snel beter te voelen. De maanden daarna zijn m'n medicijnen langzaam afgebouwd. Prednison mag je niet zomaar mee stoppen omdat je anders kans hebt dat je bijnieren niet goed meer op gang komen. 2007 tm mei 2013 zijn goed verlopen, ik genoot weer van alles. Ik ging weer stappen, scooterracen, mountainbiken, werken en naar school.
Ik ben 1 augustus 2007 begonnen bij m'n huidige werkgever als cnc draaier, in 2009 m'n diploma's behaald. Na het krijgen van een vast contract in 2009 heb ik ook meteen een huis gekocht. Kortom, ik heb m'n leven aardig op de rit gekregen. Tot het in mei 2013 fout ging. Ik voelde me al een paar weken erg moe en moest nogal veel overgeven. Op een gegeven moment kon ik helemaal niet meer stoppen met overgeven en ben ik per ambulance op de spoedeisende hulp beland omdat ik uitdroogde. Hier faalde het ziekenhuis gigantisch. Ik legde uitgebreid m'n voorgeschiedenis uit en vertelde dat ik operaties had ondergaan. Hier werd geen gehoor aan gegeven. M'n bloedwaarden zagen er normaal uit en ik werd gewoon naar huis gestuurd. Ondertussen voelde me ik me alleen maar slechter en slechter. Ik bleef spugen, flauwvallen, ik kreeg angstaanvallen, hartritmestoornissen en nachtmerries. Alle maag lever darm artsen beweerden dat ik een psychisch probleem had en overspannen was. Ik werd naar huis geschopt met een paar maagzuurremmertjes en aspirientjes. Hier wilde ik niet in meegaan.
Uiteindelijk ben ik met m'n laatste krachten in de auto gestapt en een gesprek aangevraagd met de chirurg die m'n operatie heeft uitgevoerd. Die wist binnen 10 minuten een diagnose te stellen. Ik had pouchitis. Pouchitis is dat in je kunstmatige aangelegde reservoir een overgroei ontstaat van de verkeerde darmbacterien. De darm reageert hier fel op en je wordt ziek. Daarnaast had ik doordat de pouch niet goed functioneerde een vitamine D en B12 tekort ontwikkeld waardoor ik extreem moe werd. M'n chirurg heeft een toen een vrij pittig briefje gestuurd aan m'n maagleverdarm arts dat er een scopie gemaakt moest worden aangezien deze " ontsteking" alleen te zien is door te kijken naar de darmwand. De vermoedens van de chirurg werden dan ook snel bevestigd. Door dit knoeiwerk van het ziekenhuis heb ik 5 maanden ziek op bed gelegen terwijl ik eigenlijk antibiotica nodig had en vitamine supplementen, en geen psychiater. Daarna knapte ik redelijk snel op en ben ik langzaam weer begonnen met werken. Inmiddels werk ik 4 dagen en het gaat redelijk goed. Ik heb gelukkig een werkgever die heel erg begaan met me is en me onvoorwaardelijk steunt.
Het vele op bed liggen heeft wel z'n sporen nagelaten. M'n conditie is uiteraard 0 en ik heb een berg rug, nek en schouderklachten nog. Gelukkig heb ik een ontzettend lieve vriendin die oefentherapeut is en me helpt om me weer stabiel te krijgen.
Daarnaast ben ik lactose intolerant en heb ik een tarweallergie. Ik gebruik inmiddels probiotica om m'n darmflora in balans te houden en ik leef op de Paleo manier. Dat wil dus zeggen dat mijn dieet bestaat uit: groenten, vis, klein beetje vlees, noten, eieren en fruit. GEEN zuivel, GEEN tarweproducten zoals brood, pizza, pasta, koekjes enz. Heel basic eten dus zonder E nummers, conserveringsmiddelen en andere troep.
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust..