Even iets anders als scooters en races...

D@ve

Retired
Beste scooter race vrienden en andere forumleden,

Hieronder wil ik even iets vertellen wat niet over scooters gaat, maar over mijzelf, mijn gezondheid en mijn leven de afgelopen 2,5 a 3 jaar…

Zoals ondertussen een groot aantal van jullie weten, ben ik inmiddels 2,5 jaar chronisch ziek. Voor de mensen die niet weten wat ik heb of het niet helemaal meer wisten. Sinds 2,5 jaar heb ik de ziekte Colitis Ulcerosa.

Net als
de ziekte van Crohn, is Colitis Ulcerosa een darmaandoening.
Verschil tussen Crohn en Colitis is dat Crohn door heel het darmstelsel kan voorkomen en Colitis alleen in de Endeldarm en de dikke darm. Wat doet Colitis Ulcerosa: het is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm/endeldarm. Het lichaam zelf valt als het ware de darm aan. Die aanvallen kunnen versterkt of verzwakt worden door diverse soorten voedel. Dit is per persoon ook nog erg verschillend. De oorzaak van de ziekte is onbekend. Wel staat vast dat erfelijke aanleg en stress factoren kunnen zijn voor het ontstaan ervan.

De ziekte sloeg in bij mij in maart 2004. Ik was hiervoor al maanden een beetje aan het kwakkelen maar dit had ik uiteraard nooit verwacht. Totdat ik voor de 2e keer bij de maag/darm/lever arts moest komen. Ik ben toen in de wachtkamer knock out gegaan door hyperventilatie en ik werd wakker in een ziekenhuisbed. Na verscheidene onderzoeken werd de ziekte vastgesteld.
De gevolgen van Colitis zijn vrij ingrijpend voor iemand van mijn leeftijd: Altijd dunne ontlasting, buikpijn, altijd ontzettend moe, je voedsel wat je eet daar wordt haast geen voedingsstoffen en vocht meer uitgehaald.

Ik ben nooit dik geweest, dus nu was het voor mij helemaal een strijd om op gewicht te blijven. De periodes dat de ontstekingen erg actief waren heb ik zelfs met sondevoeding gezeten (slang in je neus met vloeibaar voedsel) en zelfs voeding via een infuus in me borstkas direct in een ader naar m’n hart toe. Dit allemaal omdat ik geen eten meer binnenhield door de bergen medicijnen die ik naar binnen moest stampen.

Afgelopen jaren zijn heel erg moeilijk voor mij geweest door bovenstaande zaken. Het is continue ziekenhuis in en ziekenhuis uit geweest. Je leven is compleet verknald. Ik had nergens meer energie voor, niet voor de dingen die ik leuk vond, maar ook niet voor werken. Ook het scooterracen wou niet echt vlotten meer hierdoor uiteraard, en uitgaan is opeens niet meer vanzelfsprekend in het weekend, de energie was er niet meer voor en in een discotheek kan je ook niet elk half uur of vaker naar de wc rennen. Je sociaal leven komt in de knoei, je contacten met andere mensen worden minder omdat je nergens meer heen kan. Het heeft dus zowel fysiek en geestelijk een enorme invloed.

Uiteraard gebruik ik medicijnen hiervoor, alleen is de ziekte bij mij eigenlijk dusdanig hardnekkig dat de medicijnen weinig meer doen. Daarnaast heb ik afgelopen winter een aantal complicaties mogen ervaren die deze zware medicijnen veroorzaken. De medicijnen die ik gebruik pakken de ontsteking van de darm aan door het immuunsysteem plat te leggen. Dit werkt wel maar zorgt ervoor dat ook de rest van het lichaam geen weerstand meer heeft. Hierdoor ben je gevoelig voor alles wat je maar krijgen kan.
Ieder wondje wat je hebt gaat zweren en ontsteken. Verkoudheidjes komen en gaan.

Ik heb een zware hersenvliesontsteking gehad die ik op et nippertje heb overleefd. Verdere bijwerkingen zijn: je gezicht wat dikker wordt, soms enorme stemmingswisselingen, buikpijn, pijn in je gewrichten. Verder kunnen de medicijnen staar veroorzaken en maakt het je huid heel broos.
Op een gegeven moment heeft 1 van de medicijnen m’n beenmerg compleet stilgelegd waardoor ik geen rode bloedcellen meer aanmaakte en dus gigantische bloedarmoede veroorzaakte die zo erg was dat ik de trap niet meer opkwam thuis omdat ik buiten adem was. Rode bloedcellen vervoeren zuurstof door je lichaam dus je kan inademen wat je wil, als het niet vervoerd wordt naar alle delen van je lichaam heeft het allemaal weinig nut. Na het stoppen met dat medicijn en talloze bloedtransfusies (moest 1x in de 2 weken 2 liter bloed hebben) is m’n beenmerg gelukkig inmiddels weer hersteld en voel ik me vrij fit. Ook heb ik wel eens EPO injecties gekregen om die rode cellen aanmaak extra te stimuleren (In de wielren wereld ook wel gebruikt als doping) Maar jullie zullen begrijpen dat dit soort dingen je wel heel erg aan het denken zet hoe je nou verder moet. Deze medicijnen kan ik niet de rest van me leven slikken aangezien er nog complicaties zoals botontkalking in het verschiet liggen.

Aangezien ik heel heel erg graag weer fulltime aan het werk wil, en op m’n eigen benen wil staan is er voor mij maar 1 oplossing en dat is opereren.
Via via ben ik uiteindelijk bij de chirurg Dr. Van Laarhoven terechtgekomen in het Elisabeth ziekenhuis te Tilburg. Deze chirurg is gespecialiseerd in chirurgie aan het maag/darmstelsel en heeft 2 soorten hersteloperaties ontwikkeld voor mensen met deze ziekte. Eerder dit jaar heb ik al diverse gesprekken gehad over de mogelijkheden van een hersteloperatie.

5 september zal ik het laatste voorbereidend gesprek hebben met de chirurg en de anesthesist om nog het 1 en ander aan details door te spreken en de definitieve datum vast te stellen

De operatie die ik eind volgende maand zal ondergaan houdt het volgende in:
De dikke darm + de endeldarm zal geheel verwijderd worden, daarna wordt er van een deel van de dunne darm een reservoir gemaakt (de pouch) die de rest van m’n leven zal dienen als dikke darm. Deze pouch wordt vervolgens aan het laatste opstaande stuk van de endeldarm gehecht en aan de andere kant weer aan de dunne darm. Daarna wordt de dunne darm weer in 2en gesneden en zullen beiden uiteinden in de vorm van een stoma op me buikwand worden vastgehecht. Dit wordt gedaan zodat er tijdelijk geen voedsel/ontlasting door de pouch hoeft en de nieuwe situatie in alle rust kan genezen.

De operatie gebeurd voor zover de situatie het zal toelaten in laprascopische vorm dwz een kijk operatie. Deze ingreep zal ongeveer 4 a 5 uur in beslag nemen waarna ik 2 weekjes in het ziekenhuis moet verblijven, waarvan 3 a 4 dagen intensive care. 3 maanden na deze operatie zal ik nog een keer geopereerd moeten worden om het stoma weer dicht te laten maken en de dunne darm delen weer aan elkaar te laten zetten. Hierna is het darmstelsel weer klaar om op z’n oude manier te gaan werken.

Daarna moet ik dus compleet opnieuw gaan uitzoeken wat ik allemaal wel en niet kan gaan verdragen qua voedsel. En leren de nieuwe pouch situatie net zo te beheersen als mensen normaal de dikke darm gebruiken.
Dat was even een verhaaltje over wat me eind september te wachten staat, wie er nog serieuze vragen over heeft: voel je zo vrij om een PM te sturen of een reply neer te zetten. Dan zal ik ze voor je beantwoorden.

David..

PS. Ik heb dit verhaal hier gepost omdat de meeste mensen die ik ken in dit forum gedeelte zich bevinden. Als een mod het wil verplaatsen is dat ook goed natuurlijk...
 
Advertisement - register to remove this

sterkte ermee, mijn pa heeft dezelfde ziekte en mijn oom heeft het ook dus ik hoop van harte dat ik ervan gespaard ga blijven.

Bij mijn oom hebben ze twee jaar geleden zijn dikke darm verwijderd en hij is er sinds zijn operatie helemaal terug bovenop geraakt, hij is alleen nog maar in het ziekenhuis geweest voor controle en hij is nu terug aan het sporten enzo.... Hij zal wel voor de rest van zijn leven slechte stoelgang hebben en hij moet zich heel strict aan zijn dieet houden.

Ik kan alleen maar hopen voor jou dat je ook zo goed uit die operatie gaat komen

veel sterkte
 
Ik kan alleen maar zeggen veel succes om je operatie goed door te komen, zo'n verhaal komt in een keer hard aan vooral op zo'n jonge leeftijd dit zet je wel effe aan het denken.
 
Idd, goddamn:X...enorm veel sterkte toegewenst! lijkt me erg zwaar om zo door het leven te moeten.

Hopelijk kom je er net zoals MichielD's oom er weer bovenop:)
 
Sterkte! In mijn omgeving is ook iemand met ziekte van Crohn. Echt verschrikkelijk omdat te hebben, wat je zegt van sociaal leven wat in de knoei raakt lijkt me idd ondragelijk.
 
Sterkte man. Je bent nog eens bij mij thuis geweest in de tijd dat je bij Koopmans werkte om een zuigertje te brengen, ik was toen niet thuis maar je had het met m'n ouders al over je ziekte gehad. Heel vervelend dit allemaal, ik wens je veel succes en hoop dat het allemaal in orde komt!
 
onwijs veel sterkte man!

je had het me op msn verteld, en schrok toen best van de gedachte alleen al!! hoop dat het allemaal goedkomt

vraag: is de operatie riskant? of heb ik daar overheen gelezen?

succes & sterkte
 
berre said:
onwijs veel sterkte man!

je had het me op msn verteld, en schrok toen best van de gedachte alleen al!! hoop dat het allemaal goedkomt

vraag: is de operatie riskant? of heb ik daar overheen gelezen?

succes & sterkte

Er zitten wel een paar risico's aan verbonden. De pouch zelf of de aanhechting kan ontstoken raken maar dat is iets wat vrij eenvoudig met antibiotica behandeld kan worden. Een ander risico wat er speelt is dat omdat de operatie plaats vind in een diep gedeelte in het bekken de kans bestaat dat er zenuwen naar de geslachtsorganen worden geraakt waardoor je dus compleet impotent kan worden..
 
twan nelissen said:
tot volgend seizoen
wil je volgend jaar komen vervelen in de open 70
dus komt goed! sterkte

Ik streef er absoluut naar om volgend jaar april weer met iedereen aan de start te staan! Vandaar dat ik de operatie ook heel kort na het eind van het seizoen heb ingepland. We gaan zeker weten vlammen Twan, komt goed.
 
Back
Top